Wakacyjne porady dla chorych na SM

Osoby chore na stwardnienie rozsiane potrzebuje dokładnie tak samo wakacji, wypoczynku i zmiany otoczenia jak wszyscy. Nie trzeba bać się wyjeżdżać na wakacje, warto jednak je dobrze zaplanować i parę rzeczy przewidzieć. Przede wszystkim wybrać odpowiednie miejsce, w którym spędzimy udane wakacje i odpowiednią porę roku. Nie za upalną, nie za bardzo kontrastującą klimatycznie z naszym stałym miejscem pobytu.

Idealne wakacje w 15 punktach:

  1. Zanim zarezerwujesz nocleg sprawdź czy jest on dla ciebie dostępny – w zależności od stopnia twojej niepełnosprawności czy ma windę, wygodny podjazd. Czy łazienka jest wystarczająco duża i dostępna dla osób niepełnosprawnych. Czy jest w niej prysznic czy wanna i czy to tobie robi różnicę. W krajach ciepłych konieczna jest klimatyzacja w pokoju. Zwróćcie uwagę, że część hoteli ze względów oszczędnościowych wymusza odcięcię prądu kiedy nie ma was w pokoju – wyłącza to zarówno klimatyzację jak i lodówkę, w której przechowujecie lekarstwa. Warto zabrać jakąś starą kartę lojalnościową, by móc nią blokować wyłączenie prądu po wyjęciu elektronicznego klucza.

2. Sprawdźcie czy pod hotelem jest łatwo dostępny parking – jeśli poruszasz się samochodem.

3. Jeśli jedziesz nad morze sprawdź czy proponowane dojście do plaży jest dla ciebie dogodne – piaszczysta plaża jest trudna dla osób poruszających się na wózku. Czy na plażę są schody czy wygodna rampa, podest.

4. Jeśli podróżujesz pociągiem bądź samolotem – sprawdź jakie masz przywileje i korzystaj z nich! Na stronach linii lotniczych są zawsze umieszczone informacje dotyczące podróży osób z ograniczeniami. Na lotnisku masz prawo do asysty, wózka inwalidzkiego. Podobnie w pociągu czy na niektórych dworcach. Wybierz miejsce dogodne w pociągu czy w samolocie – np. z większą ilością miejsca na nogi. Jeśli używasz sporadycznie laski czy kuli – weź je z sobą. W podróży mogą okazać się przydatne.

5. Weź zapas lekarstw i miej je zawsze przy sobie. Masz prawo wziąć wszystkie swoje leki na pokład samolotu, również te w strzykawkach. Igły i strzykawki muszą być tylko w oryginalnych opakowaniach z oznakowaniem  przedstawiającym jego nazwę oraz  nazwę producenta. Warto też uprzedzić kontrolerów o posiadanych lekach w torbie podróżnej. Warto też wziąć receptę na lek, przy podróżach zagranicznych najlepiej w języku angielskim. Jeśli przewozicie leki psychotropowe, morfinę, leki narkotyczne sprawdźcie przepisy regulujące zasady ich przewozu w kraju do którego jedziecie. W Europie wystarczy zaświadczenie od lekarza o przyjmowanych substancjach czynnych. Wwozić można ilość leków potrzebnych na czas pobytu – nie dłużej niż na 3 miesiące. W krajach innych kontynentów należy dokładnie sprawdzić zasady wwozu konkretnych leków by nie narazić się na nieprzyjemności. Do Japonii np. nie wolno wwozić pseudoefedryny, do krajów arabskich kodeiny.

6. Jeżeli lek musi być przechowywany w lodówce upewnij się, że lodówka jest w pokoju hotelowym, a na dłuższą podróż warto wziąć podręczną lodówkę. W lukach bagażowych w samolotach panuje zazwyczaj temperatura 5C – czyli prawidłowa dla lekarstw. Jeśli jednak podróż jest wyjątkowo długa i z przesiadkami, poinformuj się w jakich warunkach będą przechowywane wasze bagaże.

7. Wykup ubezpieczenie, także na wypadek zaostrzenia choroby, rzutu i konieczności hospitalizacji. Koszt polisy w przypadku osób przewlekle chorych może być znaczący, ale zawsze niższy niż koszt ewentualnego pobytu w szpitalu.

8. Jeżeli wasz wyjazd wymaga szczepień ochronnych na żółtą febrę na przykład czy cholerę, albo przyjmowania leków zabezpieczających przed malarią porozmawiaj ze swoim lekarzem prowadzącym, czy są one dla was bezpieczne.

9. Jeżeli jesteś w trakcie kuracji lekami immunomodulującymi wybierz lepiej kraj o wyższym poziomie higieny, masz bowiem obniżony poziom odporności.

10. Sprawdź w słowniku jak nazywa się stwardnienie rozsiane w lokalnym języku – łatwiej i szybciej się dogadacie w sytuacji awaryjnej

  • po angielsku – multiple sclerosis (MS)
  • po francusku – la sclérose en plaques (SEP)
  • po niemiecku – multiple Sklerose
  • po łacinie – sclerosis multiplex, SM

11. Jeżeli planujecie wypożyczenie samochodu zwróć uwagę na udogodnienia – klimatyzację, automatyczną skrzynię biegów, możliwość przewiezienia wózka inwalidzkiego.

12. Przy podróżach statkiem weź pod uwagę chorobę morską – poproś o lek dla ciebie odpowiedni swojego lekarza.

13. Jeżeli podróż łączy się ze zmianą strefy czasowej policz o której powinieneś przyjmować leki. W razie wątpliwości skonsultuj się z lekarzem prowadzącym przed podróżą.

14. Skopiujcie czy ew. przetłumaczcie historię choroby, przyjmowane leki, zaświadczenie od lekarza na temat stanu waszego zdrowia.

15. A jak już jesteście na wakacjach weź pod uwagę zmiany klimatyczne i ewentualne upały. Osoby chore na stwardnienie rozsiane muszą przede wszystkim unikać przegrzania, wysokiej wilgotności i silnego słońca. Duże zmiany klimatyczne, związane z gwałtownymi zmianami temperatur mogą pogorszyć wasz stan zdrowia. Weźcie to pod uwagę planując miejsce pobytu i porę roku.

  • największy wysiłek fizyczny planujcie w godzinach o najniższych temperaturach,
  • róbcie częste przerwy w podróży, rozciągaj się, staraj się wstawać i chodzić,
  • zagwarantujcie sobie dostęp do napojów,
  • możliwość wzięcia chłodzącego prysznica,
  • unikajcie sauny i gorących kąpieli
  • zabierzcie kapelusz, okulary słoneczne, krem z filtrem
wakacje-i-plaza
wakacje-i-plaza

I przede wszystkim – bawcie się dobrze! A po powrocie z udanych wakacji weźcie choć jeszcze jeden dzień wolnego, żeby spokojnie wrócić do codziennego rytmu.

Na internecie można znaleźć informacje i mapy z miejscami dostępnymi dla osób niepełnosprawnych, z miejscami dostosowanymi dla osób na wózkach czy o kulach. Przykładowa mapa Francji – może doczekamy się takiej mapy Polski?

 

 

30 rad na 30 dni z SM

Serwis healthline.com publikuje w języku angielskim 30 dniowy program edukacyjny dla osób chorych na stwardnienie rozsiane opracowany przez doświadczoną pielęgniarkę i edukatorkę amerykańską Ann Strasbaugh. Po wpisaniu swojego adresu e-mail codziennie  otrzymujemy nową wskazówkę o tym jak w łatwy sposób możemy choć trochę ulżyć swojej chorobie i codziennemu zmaganiu się z chorobą przewlekłą. Część wskazówek jest ewidentna, podkreślają potrzebę kontaktów społecznych, codziennej aktywności fizycznej i psychicznej, edukacji i korzystania z pomocy; część bardzo amerykańska – ale większość warta poświęcenia kilku minut dziennie.

Link do rejestracji na stronie: multiple-sclerosis/wellness-program-registration – wystarczy w okienku Get 30 Daily Tips wpisać swój adres e-mali i kliknąć send. Wskazówki są krótkie i dość prosto napisane – przetłumaczy je nawet google.

Wśród wskazówek Ann Strasbaugh poleca również:

  • szukanie wsparcia w organizacjach pacjenckich. W Polsce największą organizacją jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, mające swoje oddziały w 26 miastach. Zakres ich działalności jest ogromny, to oni walczą o dostęp do leczenia i rehabilitacji, to oni wydzierają kolejne pieniądze i kolejne poprawki w programach terapeutycznych. Strony internetowe PTSR są kopalnią wiedzy dla chorych i ich rodzin. Organizują kampanie społeczne przybliżające temat SM społeczeństwu, pracodawcom, szkołom.
  • zwalczenie stresu,  prowadzenie zdrowego trybu życia, zadbanie o higienę i regularność snu
  • rzucenie palenia – kolejne badania pokazują, że palenie papierosów ma znaczący wpływ na rozwój i intensywność przebiegu SM.
  • regularną aktywność fizyczną, w szczególności ćwiczenia rozciągające, joga, pilates, pływanie
  • spotykania ze znajomymi, aktywność towarzyska

A wśród zagrożeń, z którymi osoby chore na stwardnienie rozsiane muszą nauczyć się sobie radzić edukatorka wymienia

  • zmęczenie – dolegliwością powszechną wśród chorych na SM
  • konieczność chłodzenia organizmu szczególnie latem czy podczas uprawiania sportu
  • zaparcia, zatrzymanie moczu, wysiłkowe nietrzymanie moczu
  • ból i neuropatie
  • depresja

Kolejne wskazówki dotyczą diety i suplementacji  – witaminy D, kwasów omega-3, nadmiaru soli

Czekamy codziennie na ciąg dalszy porad 🙂

Wydłuża się czas życia chorych na SM

Według badań przeprowadzonych w Kanadzie czas życia osób chorych na SM wydłuża się, ale nadal jest o siedem lat krótszy niż w ogólnej populacji.

Badania opisywane w czasopiśmie  Neurology w maju 2015 roku porównują średnią długość życia w jednym ze stanów Kanady w latach  od 1984 do 2011 prawie sześciu tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane, wobec populacji prawie 29 tysięcy osób. Mediana długości życia u osób z SM wynosiła 75,9 lat, w porównywanej populacji 83,4. W poprzednich badaniach różnica ta wynosiła 10 lat, wydaje się zatem, że nastąpiła poprawa. Uczeni nie stwierdzają czy ma to związek z dostępem do nowych terapii.

44% zmarło bezpośrednio z powodu SM i chorób z SM związanych – ta zależność nie zmieniała się w ciągu lat. Kolejnymi, najpoważniejszymi przyczynami śmierci były zaburzenia układu krążenia, choroby serca, nowotwory, choroby układu oddechowego.

Osobnym zagadnieniem jest komfort życia osób chorych na SM. W Polsce co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim jest chora na SM. 15% chorych popełnia samobójstwo, a  według danych PTSR 75% chorych na SM w dwa lata po diagnozie jest na rencie. Badań porównujących długość życia chorych na SM w Polsce dotąd najprawdopodobniej nie robiono. Średnia długość życia Polaków w 2013 roku wynosiła 81 lat dla kobiet i 73 dla mężczyzn.

Źródło: medscape.com, Urząd Statystyczny

SM na wózku

SM na wózkuZapraszamy do lektury wypowiedzi dwu kobiet, chorych na SM i poruszających się na wózku na temat jak ich zdaniem powinniśmy zachowywać się wobec osoby niepełnosprawnej, co jest taktowne, a co nie… Oba artykuły ukazały się w pierwszych dniach września w www. foch.pl

Autorką pierwszego „Nie kucaj kiedy ze mną rozmawiasz” jest Izabela Sopalska, która prowadzi blog KulawaWarszawa.pl, gdzie pisze o tym jak (nie)przystosowana dla ludzi na wózku jest nasza stolica. Blog został wyróżniony nagrodą od Rady Miasta Stołecznego Warszawy. Izabela razem z Fundacją Polska bez Barier prowadzi szkolenia dla pracowników w różnych instytucjach, jak obsługiwać klientów z niepełnosprawnościami. W swoim artykule opowiada o różnych zachowaniach i postawach ludzi w stosunku do osób na wózku:

„Za niektórymi nietaktami stoi niewiedza, ale za częścią zwykły brak obycia. Żeby nie powiedzieć wprost, że chamstwo. Przytrafiło mi się kiedyś, że kobieta jadąc obok mnie w windzie położyła torbę na moich kolanach. Zresztą nie ona jedna. Naruszyć przestrzeń intymną można też na inne sposoby. Tutaj fantazja ludzka nie zna granic. Zdarza się, że ktoś na przykład potrafi przesunąć wózek, gdy ktoś mu zawadza na drodze. Bezceremonialnie chwyta za rączki i pcha wózek tam, gdzie jemu będzie wygodnie.
Zdarza się jednak i tak, że ludzie aż za bardzo uważają i przez to niekiedy efekt jest wprost przeciwny niż oczekiwany. (..) Zdarza mi się, że czasami potrzebuję pomocy, ale jak biegnę (bo jak muszę to jestem całkiem szybka nawet na wózku) przez Nowy Świat ze spotkania na spotkanie i ktoś nagle wyskakuje przede mną i pyta, czy mi pomóc, to mam ochotę zapytać czy zmierzy mi czas. (..)Dlatego gdy zostałam zaproszona do udziału w akcji „Kierunek życzliwość w komunikacji miejskiej” prosiłam o to, aby pod moim zdjęciem pojawił się napis: „Dziękuję, że zapytałeś czy pomóc mi wsiąść”. Wcześniej było tam napisane: „Dziękuję, że pomogłeś mi wsiąść”.

Jej wypowiedź wzbudziła ostrą reakcję innej osoby od 18 lat żyjącej z SM, od paru lat aktywnie żyjącej na wózku, autorki bloga Mój-SM, bohaterki naszego filmu „Każdy ma inne kłopoty” – Agnieszki Kuszyńskiej. „Wymagamy, żeby traktowali nas normalnie, a sami święte krowy z siebie robimy” tytułuje swoją odpowiedź Agnieszka. A dalej pisze :

„Dla mnie to takie rozciąganie tematu, niczym gumy od gaci. Robienie z igły widły. W dupie mam, czy ktoś powie do mnie IDZIESZ, czy JEDZIESZ. Dla mnie to nieistotne pierdoły! I moim zdaniem, również niepełnosprawnych powinno się szkolić. Tak. Żeby normalnie zaczęli mówić o swoich ułomnościach, normalnie prosili. Przecież jakby mi ktoś torebkę na kolana postawił – zrzuciłabym. (..)Mówmy normalnie, z czym mamy problem, a nie – jedni przepraszają, że żyją, inni z kolei uważają, że wszystko im wolno, bo tak ich los doświadczył. Nie czepiajmy się o pierdoły! Mówmy, jak można nam pomóc, a nie – dzikie pretensje, bo ktoś coś nie tak zrobił! TO POWIEDZ – JAK!”

Dwie różne opinie, dwie różne postawy… Ciekawa dyskusja. Polecamy lekturę pełnych artykułów w Foch.pl

Każdy ma inne kłopoty

Każdy ma inne kłopotyAgnieszka straciła nagle wzrok w jednym oku kiedy miała 18 lat. Widzenie powróciło, ale dyskretne wówczas objawy neurologiczne doprowadziły do rozpoznania stwardnienia rozsianego. Diagnoza ta niewiele jej wówczas mówiła. W tamtych czasach najbardziej martwiło ją, że nie może chodzić w wysokich szpilkach, bo niestety miała już osłabioną siłę mięśniową i czucie w nogach (a nogi ma nie byle jakie!)…

Lekarz powiedział jej, że stwardnienie rozsiane to taka choroba, która może nie rozwinąć się do końca życia i objawiać jedynie dyskretnym mrowieniem, a może też doprowadzić do kalectwa. Agnieszka zaryzykowała: założyła rodzinę ze wspaniałym mężczyzną, który towarzyszył jej od lat nastoletnich, urodziła córkę.

Teraz po 18 latach choroby, kiedy od roku nie chodzi sama i porusza się na wózku jest przykładem mądrego człowieka, który cieszy się życiem takie jakie ma. Jest żywym dowodem, że można żyć kolorowo nawet z niepełnosprawnością. Nadal jeździ na koncerty rockowe, od 12 lat ćwiczy na siłowni, żywo interesuje się światem i jak sama pisze na swoim blogu (http://moj-sm-blog.blog.onet.pl/): „nie uważam swojego stanu za koniec świata, uważam, że można tak żyć, są gorsze tragedie.”

Posłuchajcie co ma do powiedzenia – zawstydzi niejednego z nas „zdrowych”… Każdy ma inne kłopoty na YouTube

Bardziej pozytywnie o pracy z SM

Bardziej pozytywnie o pracy z SM Stwardnienie rozsiane (SM) dotyczy ponad 40 tys. osób w Polsce, zdiagnozowanych zazwyczaj między 20 a 40 rokiem życia, a zatem diagnoza spada na młodych ludzi albo w okresie nauki, albo w latach największej aktywności zawodowej. SM jest chorobą o nieprzewidywalnym przebiegu: od minimalnych, prawie nie zauważalnych zmian neurologicznych, po pełną niepełnosprawność. Jednak w momencie postawienia diagnozy chorzy najczęściej zachowują sprawność fizyczną umożliwiającą im normalną kontynuację nauki, pracy zarobkowej czy funkcjonowania w rodzinie.

Tymczasem z danych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wynika, że aż 75% chorych w dwa lata po diagnozie SM jest już na rencie. Przyczyny tego niekorzystnego zjawiska są wielorakie: po pierwsze niejednokrotnie lekarze orzecznicy kojarząc stwardnienie rozsiane jedynie z postępującym kalectwem niejako automatycznie wystawiają zaświadczenie o niepełnosprawności i wypychają chorego na rentę. Poza tym wielu chorych po diagnozie traci pracę i doświadcza dyskryminacji ze strony pracodawcy. Nie dziwi zatem fakt, że wiele osób z SM zataja swoją diagnozę w miejscu pracy.

Wydaje się jednak, że ta sytuacja zaczyna powoli zmieniać się na lepsze. Świadczą o tym wyniki badania opinii społeczności chorych na SM w naszym portalu TacyJakJa.pl. Na pytania zadane w anonimowej ankiecie odpowiedzi on-line udzieliły 174 osoby, większość z nich (70%) stanowiły kobiety, a średni wiek dla obu płci wynosił 38 lat. 96% ankietowanych miało wykształcenie średnie lub wyższe, 86% stanowiły osoby o minimalnym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności. Choroba spowodowała, że 32% osób z tej grupy musiało zmienić miejsce pracy, a 37% sposób zatrudnienia. 13,5% przeszło na rentę, ale tyle samo uczących się – rozpoczęło pracę.

Co zaskakujące, aż 74% osób pracujących lub uczących się, po otrzymaniu diagnozy poinformowała o tym swojego pracodawcę lub uczelnię. Także reakcję pracodawcy respondenci oceniają w większości pozytywnie – w skali od 1 do 10 średnią oceną jest 7,4 (SD=2,4). Ponad połowa pracujących zawodowo (54,8%) nie czuje się traktowana inaczej niż inni pracownicy. W znakomitej większości nie odczuwają oni, aby z powodu choroby ograniczano im możliwość rozwoju, awansu czy szkolenia. Ponad połowa odczuwa jednak brak zrozumienia dla objawów choroby takich jak zmęczenie, czy zaburzenia równowagi. Z ankiety wynika, że wielu pracodawców zaoferowało pracownikowi różne rodzaje konkretnego wsparcia takie jak: bezproblemowa akceptacja dodatkowych urlopów i zwolnień na badania czy leczenie, umożliwienie pracy w domu, elastyczne godziny pracy, dostosowanie zakresu obowiązków do możliwości chorego, a nawet jednorazową zapomogę pieniężną czy dofinansowanie leczenia.

– Człowiek aktywny zawodowo ma większe poczucie własnej wartości i z większym optymizmem myśli o przyszłości. Dzięki temu czuje się zdrowszy i bardziej sprawny niż osoby niepracujące. – komentuje profesor Halina Bartosik-Psujek. – Cieszy zatem wynik przedstawianej ankiety nawet biorąc pod uwagę wybiorczość badanej grupy ( większość respondentów to chorzy o małym stopniu niepełnosprawności). Lekarze powinni aktywniej zachęcać nowo zdiagnozowanych pacjentów do kontynuacji pracy zawodowej, zamiast sugerować im przejście na rentę.

Wyniki badania opublikowano w kwartalniku dla osób z SM „Neuropozytywni” oraz w grudniowych piśmie medycznym dla lekarzy ogólnych „Medical Tribune” i lekarzy neurologów „MS Report”.

Uciekam przed stygmatem

– Rozpoznanie stwardnienia rozsianego w moim przypadku było szybkie. Miałem wtedy 39 lat, obudziłem się rano i od razu zauważyłem, że lewym okiem widzę znacznie gorzej, w zasadzie nie widzę kolorów, ostrość widzenia jest dramatyczna z ciemną plamą po środku. Wpadłem w lekką panikę. Jestem lekarzem, chirurgiem – wzrok jest dla mojego zawodu kluczowy! Objawy te skojarzyły mi się najpierw z atakiem jaskry. Jako osoba z wadą wzroku -4 dioprii jestem w grupie ryzyka rozwoju jaskry; z racji zawodu regularnie kontroluję wzrok i dobieram odpowiednie okulary, a przy tej okazji kontrolowane mam ciśnienie śródgałkowe i pole widzenia. Tamtego dnia nie powiedziałem nic żonie, tylko cały w nerwach wsiadłem w samochód (nierozsądnie!) i pojechałem do pracy. Pracuję w dużym wielospecjalistycznym szpitalu klinicznym. Natychmiast pobiegłem na okulistykę i poprosiłem koleżankę o przebadanie, wiedząc, że przy ataku jaskry należy szybko obniżyć ciśnienie śródgałkowe, żeby nie doszło do trwałego uszkodzenia nerwu wzrokowego. Tymczasem pierwsze badanie szybko jaskrę wykluczyło, za to postawiono rozpoznanie pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego i natychmiast padło hasło „stwardnienie rozsiane”.

I wtedy zrozumiałem, że dalszą diagnostykę muszę prowadzić poza swoim szpitalem, tak, żeby w razie potwierdzenia rozpoznania SM nikt o nim w moim miejscu pracy się nie dowiedział. W tej pierwszej chwili byłem przerażony nie wizją samej choroby i możliwej kiedyś niepełnosprawności, ale przede wszystkim groźbą odejścia od mojego ukochanego zawodu chirurga. Bo przecież za chwilę wyzdrowieję, wzrok wróci i będę mógł operować znowu, byle tylko nikt się nie dowiedział…

Faktycznie dalsze badania przeprowadziłem odpłatnie, prywatnie w ciągu dwu dni w innej placówce. Rozpoznano SM. Poszedłem na zwolnienie i rozpocząłem leczenie. W moim miejscu pracy powodem zwolnienia oficjalnie było wewnątrzgałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, które zdarza się po ciężkich infekcjach.

Postaram się wyjaśnić moją postawę. O mojej chorobie wie jedynie mój szef, do którego mam pełne zaufanie i który obiecał mi zachować tę informację dla siebie do czasu ewentualnego dalszego postępu choroby, kiedy będzie trzeba odkryć karty. Mamy ustalony taki plan B, że jeśli nastąpi rzut choroby lub pozostaną po nim jakieś trwałe ubytki neurologiczne – przestanę operować i będę prowadzić chorych na oddziale i w poradni chirurgicznej. To chyba oczywiste, że nie będę operował mając osłabienie siły mięśniowej czy czucia w ręku, albo zaburzenia równowagi czy widzenia… Jednak na razie – minęły 3 lata – nie miałem kolejnego rzutu choroby, wzrok powrócił do normy, jestem w pełni sprawny i mogę nadal wykorzystywać swoje umiejętności. Chirurgia to nie tylko mój zawód, to też moja pasja. Jestem jednak przekonany, że gdyby wiadomość o mojej chorobie rozeszła się po środowisku szpitalnym, byłbym postrzegany inaczej. Nie chodzi mi o zwykłą nietolerancję wynikająca z niewiedzy – liczę, że w środowisku medycznym jest ona większa. Obawiam się raczej deprecjonowania mnie – czasem nieświadomego – jako chirurga. Mówiono by : „O, to ten chirurg, który ma SM” – w domyśle: jak tam jest z jego precyzją skalpela – nie wiadomo… Każde upuszczenie kochera, które zdarza się nie raz przy stole operacyjnym, każde potknięcie na schodach odbierane byłoby jako objaw choroby.

Dalej: z pewnością pacjenci wkrótce by się o tym dowiedzieli – czy chcieliby u mnie się operować?.. Jestem pewien, że przedwcześnie zostałbym odsunięty (świadomie lub nie) od zawodu, który kocham. Na razie mogę go jeszcze uprawiać. Dbam o siebie: zaprzestałem palenia, biorę witaminę D3, staram się żyć zdrowiej: wysypiać, regularnie pływami i uprawiam marszo-biegi. Może jestem trochę bardziej wrażliwy na przegrzanie i częściej ogarnia mnie zmęczenie.

Zobaczymy co będzie dalej. Póki choroba nie jest widoczna – uciekam przed jej stygmatem. Myślę, że robi tak większość chorych na SM, którzy nie mają jeszcze widocznych objawów choroby. Być może powinniśmy się ujawnić. Nie robimy tego. To nasze prywatne życie a nie kampania edukacyjna.

Doktor X.